Vida com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica)

Conhecida também como doença de Lou Gerhig e doença de Charcot, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ainda não tem causa determinada. A doença, que causa a morte dos neurônios de controle dos músculos voluntários, resultando em dificuldade de fala, deglutição e, eventualmente, da respiração, tem como principais sintomas: fraqueza muscular, tensionamento dos músculos (esclerose) -- inicialmente em um lado do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica).

É de difícil diagnóstico. Na maioria dos casos o paciente passa por diversos médicos antes de fechar o diagnóstico e iniciar um tratamento, que deve ser multidisciplinar, entre fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas, com supervisão de um especialista da área neurológica.
O diagnóstico e o início precoce do tratamento podem ser fundamentais para retardar a evolução, uma vez que as terapias e os medicamentos utilizados podem prolongar a vida dos pacientes, já que não há cura.
Apesar de ser uma doença degenerativa irreversível e contínua, não há como fazer prognósticos. Estima-se que, no Brasil, existem cerca de 15 mil pacientes com ELA. Na maior parte do mundo as taxas da doença são desconhecidas.

ABrELA: Associação de Esclerose Lateral Amiotrófica

Fundada em 1998, pelo Dr. Acary Souza Bulle Oliveira e outros colegas médicos, que atendiam pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, é a primeira associação brasileira de atendimento e apoio social às pessoas com ELA e suas famílias.

O trabalho teve início com uma pesquisa para a identificação de onde viviam, onde se tratavam, quem e quantos eram. Na ocasião, foram identificadas 598 pessoas com ELA no Brasil.

As atividades na ABrELA começaram em 2000, inicialmente com 200 pacientes cadastrados, que passavam por atendimentos pessoais para orientação, com suas respectivas famílias, todos identificadas na pesquisa.
Hoje, conta com uma equipe de profissionais, familiares de pacientes e voluntários, que visam orientar sobre a doença e o tratamento, além de realizar o acolhimento e dar orientação social para os recém-chegados.

O caso mais famoso do mundo

Stephen Hawking nasceu em Oxford, Oxfordshire (Inglaterra), em 1942. Um dos mais consagrados cientistas da atualidade foi diagnosticado, aos 21 anos, com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), com expectativa de viver, no máximo, três anos. Em 1970 ele parou de andar, em 1985 fez traqueostomia, ficando então conhecimento por sua voz “eletrônica”. O cientista viveu até os 76 anos, falecendo em março de 2018.

Exemplo no Brasil

A história é contada no livro “Movido pela mente”. Trata-se uma biografia assinada por Gisele Mirabai, com base nos relatos e reflexões do personagem principal, Ricky Ribeiro. Ele tem Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), diagnosticado por exclusão, em setembro de 2008.

Antes de descobrir a doença era uma pessoa muito ativa, dormia pouco e fazia o dia render. Sempre dizia a frase “prefiro viver 20 anos a 100 por hora, do que 100 anos a 20 por hora”, parecendo prever o que aconteceria, como ele mesmo diz.

Quando descobriu sobre a ELA, entrou na internet, leu sobre a doença e viu que tudo era negativo. Foi um choque, ficou triste e chorou muito. Mas, tudo durou apenas um dia. No dia seguinte acordou e decidiu focar a energia em duas coisas: tentar combater a doença de todas as formas possíveis e escolher atividades prazerosas para realizar nos momentos em que não estivesse em tratamento.

Graduado em Administração Pública pela Fundação Getulio Vargas (FGV/EAESP), com mestrado em Sustentabilidade pela Universidade Politécnica da Catalunha (UPC) e MBA Executivo pela Universidade de Barcelona (UB), ambas na Espanha, trabalhou na área interna de Sustentabilidade Corporativa de uma grande empresa.

Ricky estava há mais de dois anos se dedicando aos tratamentos quando percebeu que queria mais: fazer algo que tivesse sentido, que fosse útil para a sociedade novamente e, quem sabe, até deixar um legado. Foi então que criou o Mobilize, o primeiro e maior portal brasileiro de conteúdo exclusivo sobre mobilidade urbana sustentável (www.mobilize.org.br).

Ele passou a pesquisar sobre o tema que o fascinava, pois, antes da doença, morou em Barcelona e passou por diversas experiências relacionadas ao assunto. Com o avanço da ELA, veio a dificuldade motora nas mãos, em 2011, quando então começou a utilizar um equipamento com alta tecnologia e específico (Tobii Eye), que permite escrever com os olhos. Através dele teve mais facilidade para utilizar internet, abrir email-s, escrever, entre outras atividades, permitindo criar o portal.

Mobilize vem da junção de duas palavras, que une mobilidade e mobilização, dois conceitos importantes para a proposta de seu criador.