‘Quando morrermos, o que será de nosso filho?’
André Luiz e Renata Colli com o filho Guilherme: a preocupação com o futuro é comum a todos os pais. Crédito da foto: Revista Universo da Inclusão
Depender da família ou viver em uma instituição é a única opção de vida para a maioria das pessoas com deficiência incapacitante. Às vezes, um lar para idosos ou um abrigo social é a única oportunidade que se apresenta.
O dia internacional das pessoas com deficiência, instituído pela ONU para ser comemorado em 3 de dezembro, não foi capaz de mudar a realidade das pessoas com deficiência no Brasil. Nem mesmo a determinação prevista na Convenção Internacional de que o estado deve assegurar à pessoa com deficiência o direito de escolher os serviços e apoios que precisa, bem como, onde, como e com quem vivem, é capaz de permitir uma resposta ao título deste artigo.
O fato é que no Brasil as pessoas com deficiência severa, que não possuem autonomia, estão destinadas a viver sob a proteção da família, caso esta tenha as condições econômicas necessárias, ou a recorrer à institucionalização, por vezes em abrigos sociais ou para idosos.
Uma pessoa tetraplégica pode ter considerável incapacidade física, fazendo com que precise de apoio para vestir-se, posicionar-se na cama, alimentar-se, fazer a higiene diária ou transferir-se da cama para a cadeira de rodas. Também uma pessoa com autismo ou com deficiência intelectual precisa de orientação para suas rotinas do dia a dia. Estes são casos que apavoram os pais, que diariamente se perguntam: “Quando morrermos, o que será de nosso filho?”. É uma preocupação constante no seio das famílias, cujo membro mais novo tem uma deficiência incapacitante.
Em países desenvolvidos a ideia da moradia assistida é uma realidade que vem crescendo, funcionando em condomínios com uma administração central, equipe técnica multifuncional e cuidadores especializados.
A finalidade é oferecer um lugar para os jovens, onde pais não tenham mais condições de manter um cuidado adequado ou que tenham falecido e os familiares não possam continuar com a assistência necessária.
Esse modelo visa substituir a ausência familiar sem tirar a independência do indivíduo e ainda estimulando a sua inclusão no mercado de trabalho, através de parcerias empresariais interessadas na mão de obra assistida.
Neste caso, num futuro ideal, a resposta ao questionamento familiar poderá ser: “...dependerá dele, dos seus sonhos e de seus objetivos”.
*Denis Deli é jornalista e palestrante, especializado na inclusão da pessoa com deficiência.
Apoio publicitário